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让他们不再孤独

时间:2011-01-01 10:05:43  来源:中国妇女报  作者:

 在影片《海洋天堂》中,患有自闭症的儿子始终生活在自己的世界中,无法感受到父亲浓浓的爱。 

        这个夏天,情感大片《海洋天堂》的热映,让自闭症又一次成为热点话题。该片中,患有自闭症的儿子始终生活在自己的世界中,他无法感受到父亲浓浓的爱。李连杰饰演的父亲为了儿子心力交瘁……《海洋天堂》讲述的悲情故事,是现实生活中千千万万自闭症患者家庭生活的缩影。而多数人对身边这个群体的生活知之甚少。据医学研究者推测,在中国,2000名儿童中,就有约3名自闭症患儿。以目前的医疗条件,他们很难被治愈,几乎终生需要照顾。

  近日,记者在北京、南京、合肥等城市,走进自闭症患者的群体、家庭和康复机构,体味自闭症患儿的孤独世界,探寻自闭症孩子的生长之路。在采访中,自闭症患儿父母们对记者表达的共同心愿,就是希望政府能够建立一些相关的机构,让自闭症患者能发挥所长、自食其力;希望社会能够更多地关注这个群体,给他们宽容、支持和救助。

  35岁的吕芳坐在记者面前,笑声爽朗,语速飞快。那种由内而外发出的开朗与平和,似乎不输于任何一位同龄女性。只有当目光飘向她3岁半的自闭症儿子聪聪时,眼神中流露出的那一抹无法掩饰的担忧,才会让人想起她在曾经的一千多个日夜里承受的痛苦与煎熬。

  “孩子已经这样了,我更要对他负责。所以,我要求自己必须保持旺盛的精力、健康的身体!”吕芳说。

  “孩子确诊后,我想死的心都有。”

  吕芳是贵阳人,大学毕业后在合肥工作时认识了现在的爱人。婚后,夫妻俩忙于打拼事业,直到32岁的年纪才生下聪聪。

  初为人母,吕芳满怀着喜悦和憧憬,辞掉了收入丰厚的工作,“想在孩子入托之前一直陪在他身边,给他比别的孩子更多的爱和照顾”。对于聪聪的未来,吕芳和爱人也有了一套完整而美好的构想:等他再大一点,选个好的学区,买一套学区房,让他接受最好的教育,将来还要供他上大学、出国……

  那时候,看着襁褓中漂亮可爱的儿子,想象着今后更加美满的生活,吕芳常常觉得“幸福得像是活在天上,飘在云端”。

  聪聪1岁了。同龄的孩子此时已经可以在父母的引导下,发出“爸爸、妈妈”这样简单的词组,聪聪却还不会说话。对于自己的引导,聪聪也总是一副充耳不闻的样子。“贵人语迟”,隐隐有些不快的吕芳一次次这样自我安慰。

  但渐渐地,吕芳的担心越来越强烈:聪聪学会走路后,每次到一个熟悉的地方玩,总要刻板地走相同的路线;常常对着电风扇、车轮等一切正在旋转的东西,一动不动盯上半天;不说话,不理会别人……

  越来越多的担忧在吕芳心里蔓延。恍惚间,她想起前段时间在电视上看过的一个节目,是关于自闭症儿童的。“儿子的症状跟节目中的描述何其相似!”想到这,吕芳心里一沉。

  “不会的,这么机灵漂亮的儿子怎么可能是自闭症?或许是我们平时陪他太少?”“不行,万一是真的,耽误了治疗时间,将来更对不起孩子”。

  两种意念的交战,让吕芳几近崩溃。之后,夫妻俩疯狂地从网上查找相关资料,一条条对照。几乎完全吻合!

  “哪怕只有万分之一的希望”,吕芳试图“唤醒”儿子。“儿子,快点说话吧,妈妈求求你了”、“聪聪,再不说话,妈妈就不要你了!”温柔的呼唤、厉声呵斥,甚至打骂……吕芳使尽了浑身解数,依然没有任何回应。

  半个月后,几乎绝望的夫妻俩带着儿子到南京脑科医院做最后的诊断。诊断结束,主治医生一句“赶紧做锻炼吧”,让吕芳瞬间觉得整个人像是“从天上被甩到了地上,全身瘫软,心生疼……”

  从南京回来,吕芳整夜整夜失眠,吃不下饭。孩子的将来该怎么办?我们走了之后,他会不会流浪街头?会不会被人欺负?孩子连‘饿了要吃饭’这样的基本需求都不会表达,会不会饿死?诸如此类的问题整天整夜地咬啮着吕芳的内心。

  “那段时间,想死的心都有。又怕从11楼跳下去,摔不死,还拖累了家人。”想起曾经的煎熬,吕芳眼眶通红。

  “每一点进步,对我们来说都是天大的安慰和鼓励。”

  “孩子还小,还有好转的希望,这么愁下去毫无用处。”女人骨子里的坚韧最终拯救了她,吕芳开始在合肥市内寻找可以帮自闭症儿童进行治疗训练的机构。

  第一家是经营性的,硬件不错,但教学质量差强人意,孩子训练了半年,几乎没有进展。再换,情况相似。最后,吕芳来到合肥市春芽残疾人互助协会。“因为是公益性质的,硬件条件是差了点,但一个月1200块钱,经济压力不大。最重要的是,训练系统、有效。”

  从做康复训练开始,吕芳的作息时间完全是围绕着聪聪进行。每天早上6点起床,做饭,教聪聪穿衣服,喂他吃饭。8点钟坐公交车到春芽上课。

  “与其说是孩子上课,不如说是我们在上课。”吕芳笑着说,40多个人的课堂里,一半孩子,一半家长,几乎没有孩子在听课,每个陪同的家长一边要听课,一边还要随时注意孩子的动向,怕他们摔着、碰着。

  因为路程远,家长们中午不回家,要么在学校里找个地方聊聊天,相互开导一下。“也有心急的父母,会抓紧孩子有可能集中注意力的任何一点时间,教他们说话、试着沟通”。

  “但经过家长培训课程的都知道,对自闭症儿童,心急常常会适得其反,必须要付出一百分的耐心和努力。”经过近两年的训练,吕芳已经极有经验。

  这半年,聪聪有了很多“里程碑”式的进步:2岁10个月的时候,在吕芳的引导下,聪聪第一次有意识地叫了“爸爸、妈妈”。吕芳喜极而泣,第二天兴奋地跑到学校,跟每一位家长、老师“炫耀”;3岁的时候,聪聪学会了自己拿勺子吃饭。一家三口第一次在一个饭桌上吃饭那天,吕芳和爱人高兴得哭了半宿……

  “我们几乎每天是拿着放大镜在看孩子的每一个微小的进步。”吕芳说,“每一点进步,对我们来说都是天大的安慰和鼓励。”

  但是,尽管已经拼尽全力让自己坚强、更坚强,吕芳总还有“觉得辛苦”的时候。

  聪聪确诊之后,爱人没有抱怨过什么。但当所有美好的希望破灭,整个家庭的重担全部压在他一个人身上之后,爱人下班回家发脾气的次数明显增多。“不再像以前一样跟他正面冲突。一是怕我们的争吵吓着孩子,不利于治疗。另一方面,现在他是这个家庭最牢固、最粗壮的一根支柱,一旦他倒了,我也支撑不下去。”

  在吕芳居住的小区,邻居并不知道聪聪的异常,这几乎归功于吕芳的保护。“我们小区还有一个20岁的自闭症孩子。我曾亲眼看到邻居们聚在一起议论那个孩子,说他‘有病’,叮嘱自己的孩子不要跟他玩。”吕芳忧虑地说,“现在,相关知识还不够普及,社会还没有接受‘自闭症’这个概念,我只能尽全力保护他不受到外界环境的伤害。”

  说到未来,吕芳平静中带着深深的忧虑。“我的未来肯定是要全部给聪聪了。至于孩子,上大学、出国这样的事情早就不想了,只希望他能快快乐乐地长大,学会一些基本的求生的技能。”

  吕芳说:“我在资料上看到,国外已经有一些‘融合学校’(学生有正常儿童和自闭症儿童)接收自闭症儿童,这样的融合更有利于他们的康复,更多的接触社会,得到社会认同。但目前合肥还没有这样的机构。”

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