开学了,学龄儿童都兴高采烈地背着书包走进课堂,开始全新的生活。然而,“小宝”、“迪迪”、“童童”等患自闭症的特殊孩子,他们囿于孤独的自我世界,无法和正常儿童一样生活,到学校学习也成了他们父母的奢望---
缓学背后的隐情
小宝的爸爸连做梦都在想着小宝能像正常的孩子一样走进课堂,坐在教室里和其他小朋友一起听课、学习,健康快乐地成长……但是,当两个月前,片区所属的小学派老师上门摸底了解孩子情况时,小宝的爸爸却将小宝藏了起来。 因为,他害怕老师发现小宝和其他的六岁儿童有差异,更害怕这种差异给老师留下不好的印象。
当老师查对完户口簿后说道:“小孩子满六周岁了吧,该送去上小学了。”小宝爸爸听到这句话,心都揪紧了,眼泪开始不争气地在眼眶里打转,但还是强忍住了,从嘴角艰难地挤出一丝笑容说:“小宝是8月底出生的,小男孩比较调皮,打算晚一年送去上学,可能会更好些。”老师带着疑惑的神情走了,小宝的爸爸关起门来泪流满面,因为老师的问话,深深地触到了这位父亲的痛处。
确诊为重度儿童孤独症
“孩子,你的灵魂、思想究竟去了哪?为什么对这个五彩斑斓的世界视而不见?”
发现小宝的异样是在他快到2周岁的时候,他只和自己玩,连父母都视为陌生人;当别的同龄孩子会背唐诗时,他却没有语言;他不知道什么叫危险,在大街上常迎着汽车跑;他有暴力和自残倾向,动不动就在地上打滚或撞墙;他喜欢摆弄各式各样的家居用品,不到五分钟刚刚收拾过的房间就变得一片狼藉……种种迹象让小宝的父母开始怀疑孩子有毛病。
“刚开始我们以为他的听力或是某个器官有问题,带着孩子看遍了省内外的大医院,从内科到外科,做了脑电图、心电图、微量元素测量等测试,小宝每样指标基本正常。“怎么都查不出结果,一些医生甚至说‘男孩子无非发育得晚一点、迟些说话也没关系。孩子好好的,干吗非要查出有病你才甘心?’”小宝爸爸说。
求医无门的尴尬,让小宝家承受着巨大压力。为找到病根,小宝的父母开始了漫漫求医路。 小宝多年的病历足有一沓厚。“全国的各大医院几乎都走遍了,专家看了几十个。”小宝爸爸说。
终于,在小宝3周岁半的时候,广州儿科专家给小宝确诊---重度儿童孤独症,也就是我们通常说的自闭症。
第一声“爸爸”让他落泪
知道了病因,小宝的爸妈开始上网查资料,四处搜索康复培训机构,因为自闭症早一天介入治疗,孩子就多一分希望。
2004年春节刚过,爸妈就带着小宝来到青岛接受训练,这里有一家全国闻名的自闭症康复中心。将母子俩安顿下来,小宝的爸爸就急忙赶回福州上班,因为小宝所需的高额治疗费也不允许他放弃工作。
呆在康复中心的最初的两个月里,小宝并没有什么明显的改善,突然来到一个陌生的环境,倒是让他产生了不安的恐惧,还时常哭闹。小宝爸爸只能通过长途电话关注着儿子的进展,他决定五一节过后再请假过去看儿子。时间一天天过去,小宝的妈妈开始焦灼不安,她多么希望小宝能够在爸爸来看他的时候亲自喊一声“爸爸”啊!
“爸---爸---小宝,看这里;爸---爸---看这里……”小宝妈握着儿子的手,一遍遍教他发声。眼睛则紧盯着小宝,不时地用命令的语气让小宝看自己,并不断把小宝的手放在自己的嘴上,让他感觉到发声时口中的气流。当小宝勉强发出含糊的“巴---巴”的声音时,小宝妈马上大声说“小宝真聪明、小宝真棒”,然后将一根甜甜的棒棒糖塞进他的嘴里。这样的训练每天要反复进行上千遍,当小宝终于能够清晰发出“爸”的单音时,已经整整过了一个月。
5月23日,小宝爸爸至今仍然清晰地记得这个日子。那一天,当他举着小宝最喜欢的棒棒糖出现在儿子面前时,小宝突然两只眼睛亮亮地看着站在门口的父亲,笑呵呵地冲着他叫了一声“爸爸”。小宝爸爸惊呆了,孩子终于主动发出信号了!
那天,他和妻子像两个孩子似的又哭又笑。那一刻,他们觉得所有的绝望、艰辛都随着那声“爸爸”消逝了,因为,他们又看到了希望。
把儿子拉出孤独的世界
去年年初,小宝和爸妈一起回到福州,在青岛一年的康复训练花了6万多元,几乎耗尽了他们的积蓄。回到福州后,小宝妈妈辞职了,到全国各个自闭症儿童的康复机构学习,只要有讲座,无论多远她都赶去听课,她要自己摸索一套最适合儿子的训练方法,慢慢为小宝疗“伤”。
“很多孤独症的孩子,因为错过了训练的最佳时期,变成了痴呆或者疯子,很难想像一旦父母不在了,他们该怎么生存,想到这些,我就有了紧迫感。”这是小宝爸爸经常挂在嘴边的话,他想用一个父亲对孩子的爱和责任,一步步把儿子拉出那个孤独的世界。
由于小宝是个重度自闭症的孩子,在生活自理方面有困难。为了教会儿子上厕所---这件正常人眼里再容易不过的事,小宝爸爸用了整整一个夏天。他说,夏天气温高,反复训练儿子上厕所不容易着凉。去年这个夏天,他每天必做的一件事是不停地让儿子喝水,然后反复训练儿子如何脱裤子、如何用洗手间。
每天晚上哄小宝睡觉都要花上两三个小时,许多自闭症儿童大多伴有多动症,即使精疲力尽也不肯闭上眼睛睡觉。但只要儿子醒着,小宝爸爸就不停嘴地跟他说话,讲故事,不管他听不听得懂,他知道一旦不理他,儿子就会进入自己那个孤独的世界。
朝来夕去,一晃小宝5岁了,他学会了说“爸爸”、“妈妈”、“我要吃”、“我要玩”,也会自己动手吃饭、上厕所、取用简单的东西了。其间有一阵子,还被送到普通的幼儿园里和正常的同龄孩子学习了几个月。但最后又被小宝爸爸接回了家,因为普通幼儿园里一个老师要照顾十几个孩子,而家长又不可能随时陪读左右,自闭症儿童在这个群体里显得格格不入,难免受到周围的排斥。
一次希望的破灭
眼看着小宝的情况一天天好转,小宝爸妈甭提多高兴了,甚至做好了上学的准备。谁知命运弄人,一场更大的灾难突然袭来。
去年冬天的一个夜里,小宝突然全身抽搐、呼吸困难,出现昏迷的状况,一天之中发作了五六次,送到医院紧急抢救后,被确诊为“脑癫痫”。“自闭症”儿童在体质下降时,会产生“脑癫痫”的并发症,但小宝爸妈怎么也没有想到,这一天会来得这么突然。经过几个月的治疗之后,小宝虽然康复出院了,但开始变得烦躁不安,伴随着出现智力受损的症状。这意味着,辛辛苦苦的康复训练换来的进步成了泡影,而小宝随班就读接受正常教育的希望也开始遥不可及。
突如其来的并发症让小宝的体质和免疫力开始下降,医生说小宝可能难以承受较大的运动量,爸妈只好减少小宝康复训练的强度和次数。现在每天晚上,爸妈都要轮流守着小宝睡觉,即使他在梦中翻个身,陪在身边的父母亲也会立刻被惊醒,而醒来后的第一个动作就是摸摸小宝的体温是不是正常,看看孩子有没有再出现什么异常状况。“我害怕,一不留神,小宝就离开我们了……”说着说着,这个被儿子的病痛折磨得瘦削得不成人形的七尺男儿,再一次红了眼眶。
正视现实,因为有爱
虽然明知道小宝像一个正常儿童那样上学接受教育的希望更加渺茫了,小宝的爸妈每天在面对儿子时仍然充满了爱和笑容。今年初,为了给孩子的康复训练提供更好的场地,他们开始发动身边处在同样困境中的父母携手成立一个自闭症儿童培训机构,将这些特殊家庭里的“小星星”们集合起来,四处邀请有经验的专家前来指导,争取早日把这些孩子从孤独的世界唤醒。
“办培训机构困难吗?”
“资金、场地、师资,都缺。”但是让小爸宝宝最感到困难的是,很多特殊儿童的家长不愿让孩子参加培训,他们宁愿躲躲闪闪让孩子的状况恶化,也不愿让外人知道家里的“丑事”。“封闭起来是不会学到东西的,只有不断地交流、学习,才能更好治愈孩子。”小宝的爸爸说,“我们必须坚强地活着---这是爱的最高境界。”所以,他决定将自己的故事说出来,呼吁所有特殊孩子的家长能够坦然面对困难。
还有不少孩子正和小宝一样,“沉浸”在他们孤独的小世界里。每个“星星”的背后都有着一个辛酸的故事。
抚慰“天使”的孤独
9月3日上午,台湾特殊教育专家马家骥先生来榕举办“提升孩子学习能力”的公益讲座,主要针对患有自闭症的儿童。原本只能容纳50多人的多功能教室,竟然挤进了100多位家长,有的还带着孩子前来寻求专家的帮助。
下午,马老师来到小宝目前所在的康复训练中心,为一些自闭症孩子做鉴定。在一间类似幼儿园教室的大房间里,记者见到了这么一群“沉睡的小雨人”。漠然的眼神、刻板的动作、不言不语,是自闭症儿童的最明显特征。他们有一个很好听的名字,叫做“星星”---他们是人群中最容易被忽略的天使。走近这群天使,记者发现,他们的世界很孤独。
孩子的世界只有自己
推开康复训练中心的门,记者发现,在这里大声歌唱、说话、跳舞的几乎全是老师。在这么热闹的环境里,孤独的儿童们仍然执著在他们孤独的世界里,他们四处游移的眼神中传递出漠然,好像周围的一切与己无关。只有一个小男孩站在活动场地中心,对着刚刚进门的记者笑个不停,一会捂起自己的嘴,一会又将手背起来扭着身子。但是当记者笑着向他招手,向他走过去时,他却不理不睬,问他什么话也不回答,不点头也不摇头,一转眼又跑去玩滑梯了。
地板上,几个孩子围坐一圈,有位老师在中间讲着将要上课的内容。从远处看,不会觉得这群孩子有什么不同的地方,仔细观察才发现每一个孩子的表现都有些奇怪:有的一直在玩着自己的手指,有的眼睛呆呆地望着一个地方,突然有个孩子站了起来,不停地转圈圈。每个孩子的身后都有一位指导老师。开始上课了,中间的老师做一些简单的手部动作,一些孩子在模仿,另外一些孩子却依然保持着默然的表情,这时候,身后的指导老师便会拿起孩子的手,照着中间老师的动作模仿,但是孩子自己却依旧默然。
他们是一群孩子,年龄从3岁到10岁不等,他们长得也白白净净,有着漂亮的大眼睛和长睫毛,然而他们却不能像正常的孩子一样去普通的学校上课、学习,与同伴们一起嬉戏;他们是一群特殊的孩子,多数是自闭症,还有个别是智力发展缓慢的孩子。
用爱唤醒孤独
迪迪是很典型的一个孩子。见到迪迪时,他刚刚吃完午饭,长得虎头虎脑的,甜甜地笑着。如果不把他与自闭症联系起来,这个4岁的小男孩会是聪明活泼惹人喜爱的,可是一接近他,就发现他与平常孩子的不同,你叫他,他不应,依然甜甜地笑着;和他说话,他默然地沉浸在自己的世界里,不会搭理你。一会,他把自己的右手插在衣服里,不断地摇晃起来。
张老师带了迪迪10个多月了,对他的情况再熟悉不过:“3岁多过来的,来的时候没有任何语言,喜欢哭,不看人,对陌生人更是不理不睬,他的刻板行为就是‘转圈’和摇手。”
迪迪依然在不知疲倦地摇晃着他的小手,张老师把他的手从衣服里拿出来,给他一根筷子,他马上熟练地晃动起手中的筷子,再换上一张硬纸片,他依然把纸片晃得啪啪响。
“迪迪,快叫阿姨。”张老师拉住了他的右手,指引着迪迪说话,好久,迪迪才吐出了机械的、含糊不清的两个字,可眼睛依然望着被张老师拿走的那张纸片。“他说话完全是无意识的模仿,”张老师说,“迪迪属于程度比较深的自闭症,来这里十个月了,进步很明显,由原来的没有言语,到现在能发出所有的叠音,还会说‘鸭子’、‘阿姨’之类的词语了。”
张老师还想要迪迪说出更多的词汇,他不乐意了,突然朝张老师的左胳膊咬了下去……
孩子把同桌女生扎得哇哇大哭
眼前的童童长得非常可爱,一双大大的眼睛,长长的睫毛,乍一看与正常的孩子并没有什么两样,但仔细一观察才发现他的眼神游离不定,叫他、抱他、在他的眼皮下拍手,这些都未能引起他的注意。
“现在康复训练有效果吗?”记者问道。
“老师在学校里教,我在家里教,真的好难教呀,语言慢慢地恢复了些,怎么说呢,培训总比不培训要好。他又爱乱跑,我要一刻不停地紧盯着他。”母亲一脸的悲伤。提到孩子的未来,她仍不敢想象,“我不知道他能不能好,什么时候能好。”童童的母亲说,在福州市,一个自闭症儿童一个月培训的费用大约在1200元左右,如果全托的话就是2000多元,这对很多家庭来说是一笔不小的开支。除了经济上的压力,这些“麻烦天使”们的家长更要承受社会压力和精神上的煎熬。
“孩子今年6岁该上小学了,我们住在晋安区,片区里的小学让我们去报名注册,我也把孩子的情况和学校老师说了,他们倒是没有拒绝接收孩子。只是童童第一天上课就无论如何也不肯坐在老师安排的座位上,把自己的椅子搬到教室外面坐了一天。第二天好不容易被我哄着坐在教室里了,结果不到10分钟又坐不住,非得站起来在教室里走动,还拿着铅笔去扎同桌的手,把小女孩吓得哇哇直哭!”童童的母亲忍不住摇头叹息道,“这种情况怎么可能和正常孩子随班就读呢?举止怪异让同龄孩子疏远,我们的孩子无法融入社会,大人不可能照顾孩子一辈子,他们的将来怎么办?”童童的母亲显得非常无助。
在采访中,记者了解到,孤独症孩子的教育往往必须是“一对一”的,由于其特殊性,目前还没有这样的师资和投入来办学,而普通的中小学又不允许家长在校陪读,所以大多家长只能是自发性地办班让孩子接受教育。有的家长只希望这些孩子能够拥有较好的生活自理能力、简单的生活技能,达到一种接近正常人的生活。
但是,距离这样的愿望,还有很长一段路要走。
正常就是幸运
在接触到这一群孤独症孩子的时候,无意中看到了这样一副画面:妈妈说到伤心处黯然泪下时,孩子上前擦去妈妈的眼泪,同时口中机械地重复着“妈妈、妈妈……”。虽然仍无法与孩子进一步交流,但我被这短暂的一瞬间感动着。看过影片《雨人》的或许会有印象,当弟弟的女友与他共舞之后并亲吻了他,这时候他用充满喜悦、害羞的表情回望着这个给了他一种全新体验的女孩。“也许有一种语言可以让我们彼此交流,那就是---爱”。
在人世间,各种各样的病痛,各种各样的天灾人祸,都会出其不意地、令人难以掌控地降临,给人带来短暂的,或者是绵延无期的痛苦,甚至改变一个人的命运。能够拥有正常,就是一种幸运!想到平日里常常看到父母们因为孩子的顽劣淘气而恼恨,因为孩子的生病影响到自己的生活和工作而抱怨,因为孩子的学习成绩不理想而对他横加指责……这些恼恨和抱怨的情绪是多么奢侈啊!
当我们这样理解所拥有的一切时,当我们这样感恩生活的时候,相信很容易就能够做到:在看到不一样的人时,我们的眼光是一样的。而且,我们一定会更加珍爱生活中所有的一切,一定能自每个平凡的日子里获得令人心醉的新体验,也一定会获得更多生存的意义。
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