您当前的位置:首页 > 心灵家园 > 家长心声

孤独症孩子家长必须要知道的几个问题

时间:2010-12-02 10:48:01  来源:http://www.cnautism.com 本文来源:中国孤独症网(http://www.cnautism.co  作者:

1.训练能治好孤独症吗?

假如把"治好"理解为医学上所指的"治愈",即患儿不再有孤独症,导致孤独症的大脑生理异常结构完全消失,那么从目前我们所获得的国内外研究与临床信息来看,通过"训练"而"治愈"的孤独症患者几乎可以说没有。但经过坚持不懈的训练矫治,达到能够进行生活自理,甚至是独立生活并展示出良好发展状态的个案是很多。有些孤独症患者在成年后能够将自己的成长经历写出来,有的正在上大学,有的从事设计方面的职业,但从专家对他们的评述中,仍能够感觉到他们的举止透出典型的孤独症痕迹,只是这点不再具有将他们与社会生活隔绝开来的障碍力。当然能够达到这一程度的患者虽只是极少数,并且与他们一直得到良好的训练分不开。

2.如果训练不能治愈孤独症,让孩子参加训练还有意义吗?

虽然训练不能让孤独症患儿彻底痊愈,但训练对于孤独症患者的矫治作用却是不容忽视的。孤独症儿童由于本身的发育障碍失去正常、健康发展的内在能力,但并不意味着只能眼看他们陷在自闭状态中而无可奈何。

国内外几十年的研究和实践证明,孤独症儿童具有极强的可塑性,教与不教,教得是否得当,他们的发展方向是完全不同的。"好的方向"就是他们能够逐步具备社会适应能力、生活自理能力、与人交往能力、甚至在接受培训后从事某项工作而达到生活自立。否则听之任之,孤独症儿童很难随年龄的增长而逐步好转,相反往往会发展出愈加严重的情绪、心理、行为等障碍,使得他们周围的社会甚至家人都感到越来越不能忍受他们。而由于被他人排斥,孤独症儿童的挫折经历就会越来越多,这将进一步把他们推向更加自闭的状态。

3.训练要进行多长时间呢?

对孤独症儿童的训练是一个长期而系统的干预工程。训练不同于服药或手术,一个疗程或一个手术后明显康复。训练是一个复杂的过程,需要训练者有丰富的经验和极大的耐心和恒心。并且对于孤独症儿童来说,几乎在他们成长的全部阶段都需要伴随有训练矫治,因此家长首先要有打持久战的准备。只要坚持正确的训练方法,您就会发现孩子在不知不觉中学会了您以前认为不可能学会的东西,具备了您以前认为不可能具备的能力。美国孤独症研究所所长瑞姆兰博士(一位家长,儿童心理医生)就曾经说过:"当你面对孤独儿时,要努力去感觉他这一段时间又学会了什么。"一位已帮助自己的孤独症女儿成功地走上独立生活的德国母亲感叹说:"孤独症的孩子能走多远,只有上帝知道,我想知道的是,与昨天相比,我的女儿今天又学会了什么。"一位中国母亲经过十余年努力使自己孤独症的孩子在正常学校坚持上完小学六年级,又看着她进入中学,不无自豪的说:"我现在才感到自己是多么有成就。"

4.孤独症儿童有最佳训练时期吗?

孤独症儿童的训练开始得愈早效果会愈好。一旦孩子被诊断(或怀疑性诊断为有"孤独症倾向"),就要为他提供干预性的训练,因为训练是目前唯一证明有效的矫治途径。在发达国家和地区,患孤独症的孩子多在三岁左右被确诊,因此"3~6岁"一直是专家们建议的最佳训练期,同时也因为这一时期也是儿童大脑发育的重要阶段。实验证明孤独症儿童若在学前经过训练,他们的智商可以提高十二点,美国新泽西州大学的有关研究工作于1991年证实了这一点。这一研究甚至表明,孤独症儿童学前阶段接受训练后智力发展的潜力,超过了正常儿童,因为研究中同样接受学前训练的正常儿童,可以取得好成绩,但几乎不会发生智商的变化。这个测试结果,证明了对孤独症儿童进行早期训练是行之有效的,并说明3~6岁是关键期。但许多个案也证实,即使是超过这一年龄阶段,方法正确的训练也会使患儿有很大改善,放弃训练矫治,孩子的状况只会愈来愈差,只要开始就不会太迟!

5.早期训练是属于治疗还是属于教育的范畴?

早期训练也可以称做早期教育,当医生给一个孩子作出孤独症诊断之后,目前所能做的就是建议对孩子进行训练,孤独症儿童的训练(英文:Herapy)从方法上将更多地属于特殊教育的范畴。但从功能上讲,它有着帮助孤独症儿童减弱其它其症状表现及障碍程度的作用,因此在台湾也常被译做"疗育"在欧美日等发达国家就通过法律规定,训练孤独症儿童的人员应具备特殊教育的学历。

6.只教不治能行吗?

孩子得了孤独症,不是打针吃药,却要接受特殊教育。这对于习惯上"有病就求医"的观念是一种修正,即孤独症儿童目前"有病要求教"。许多家长在开始时,会对这一点产生怀疑,有的认为应该先四处求医,治好了再教。这是因为他们不知道如何才能使孤独症儿童康复,怎样做才算是真正帮助他们。对孤独症儿童,只是表面上的认识,而缺乏对其本质的认识。其实孤独症儿童的最大障碍是交往障碍,包括语言交流障碍。他们常常沉浸在封闭的自我世界中,究其原因是其缺乏或者说是没有与外界交往的能力。而只有通过教育才能帮助他们建立这种能力,使他们从自我世界中走到现实生活中来。当然我们不排除随着医学的发展,药物会起到一定的作用。但是到目前为止,尚没有一种医疗手段能够替代教育训练的作用。因为能力的获得不是与生俱来的,是靠后天的培养教育逐步得来的。药物只能还人以健全的躯体,为能力的获得提供可能性,而不能起决定作用。这正如众所周知的"狼孩"的例子,虽然其有健全的躯体,但由于没有人类的教育环境因此她只能像狼一样嚎叫,最终能发出的有限的语言,还是由于教育的作用产生的。因此可以这样说,对孤独症儿童的帮助应是以教育为主,药物为辅

7.早期训练应早到什么时候呢?

早期训练(或早期教育)分为两个阶段:早期干预和学前教育。

它们都属于特殊教育范畴。特殊教育是指针对有特殊需要的儿童进行的教育,以前,有特殊障碍的孩子只是在学龄期进入学校后才得到特殊教育服务,但是现在的认识趋势是特殊教育要从早期干预计划做起。因此在美国,义务教育法规定正常儿童的义务教育从3岁开始,特殊儿童则从诊断之日起就必须为其制定教育计划(IEP)了。

①早期干预 —— 从诊断之日起(三岁之前),通过为残障儿童制订的特殊教育计划,而为残障儿童提供的教育干预。这种情况主要是针对各种患有象孤独症一样尚无法通过医疗治愈的疾病的婴幼儿。计划因每个残障儿童的特点不同而异,但它们的目的都是相同的,尽量减少障碍对儿童发展的影响。早期干预专家应用有针对性的训练及教育方法,帮助残障儿童掌握他们不易学会的技能,专家的另一项重要任务就是教会家长掌握这些训练技巧,并在日常生活中使用他们。

孤独症儿童尤其需要得到早期干预服务,因为他们具有巨大的发展困难,每个孤独症儿 童都会从早期的积极的训练中得到帮助,并且他们能越早克服行为问题,如:发脾气、自我刺激与娱乐,他们就会在今后的学习活动中越少受到这些行为的干扰。

②学前教育 —— 三岁至六岁(上学之前),为孤独症儿童制订个别教育计划,以为孤独症儿童具备进入家庭以外的社会单元的能力为主要训练目标,通过在生活自理、对他人指令的反应、愿望的表达、群体生活中的跟随能力等几方面的技巧训练,帮助提高孤独症儿童社会适应能力,减小他们进入幼儿园、学校生活的困难。

8.为孩子提供早期教育的关键是什么?

若想让孤独症儿童尽早的得到早期的干预,早期识别是关键。要做到早期识别又取决于两个环节:医院和家长。

首先是医院的诊断能力。可以说衡量一个国家或地区孤独症儿童的康复条件是否先进的重要标准之一,就是看在那里有多少患儿是在三岁之前就是得到明确诊断。许多中国家长都有过这样的经历,从孩子很小时就发现异常,但在四处求医几年后才得知孩子患得是孤独症。因此建立儿科医生早期诊断体系是一个迫切的问题。

其二,将要为父母提供识别发育障碍的基本常识。因为只有父母对问题敏感,他们才能把有问题的孩子送到医院检查。不少孤独症儿童父母在孩子三岁甚至更晚时才送其去医院诊治,被确诊为孤独症时,常痛心地说“这是怎么回事呢?他小时候完全正常呀!”这往往并不反映出真实情况,只是当孩子早期有表现时,父母由于缺乏有关信息和专家指点,未能重视到问题罢了。

9.做为家长如何在婴儿期观察孩子的表现呢?

在中国,因为实行计划生育政策,父母缺乏曾带过一个正常孩子的经验。因此,即使孩子在婴儿期已表现出一些特征,也往往会被忽视。直到3-4岁,孩子的发育问题已到了勿容置疑的程度时,才想到带他去医院,就这样错过了对孩子进行早期干预的时间。

如何进行早期识别呢?以下资料供家长参考:

儿童孤独症的早期特征。(两岁前)

△ 出 生:没有特征。

△ 3- 10 天:没有明显特征。

△ 4-6 周:常哭闹,但并不是由于有需求,如:饿了。

△ 3-4个月:不笑或对外界逗引没有笑的反应,不认识父母。

△ 6-7个月:对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。举高时身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依偎在成人身上,没有喃喃自语。

△10-12个月:对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩,只是重复某一固定动作。与母亲缺乏目光对视。对其他人不能分辨,对声音刺激缺乏反应(象耳聋),不用手指人或物品,不模仿动作,语言发育迟缓(发音单调,或莫名其妙的声音,不模仿发音,更没有有意义发声)。

△21-24个月:睡觉不稳,有时甚至通宵不眠。不嚼东西,只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西,有刻板的手部动作(如;旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光对视,看人时只是一扫而过即转移别处。没有好奇感,对环 境的变化感到不安或害怕。可能出现学舌,但迟缓,对词语理解。

10.为孤独症儿童提供早期训练应注意什么?

① 没有一种专门的“孤独症训练法”,孤独症儿童的训练方法是多种学科的综合切入,首先涉及特殊教育学、心理学、行为学、儿童发育发展心理学等。关键是训练者一定要有丰富的孤独症知识和丰富的临床训练经验。

② 由于孤独症儿童的个别差异很大,所以训练方案必须具有个别化的特点,即因人而异。制定训练方案之前,被训练的儿童应经过专业工作者系统的观察与测试。

③ 家长的参与是非常重要的。

④ 训练应在专业工作者的指导下有系统的进行。因为不适当的训练内容及学习要求,会给患儿带来因难并因遭到挫折的体验而退缩,在这种情况下,他们会用退缩回避带有攻击性的行为方式保护自己,逃避与别人进行学习性的交往活动。

⑤ 早期训练是促使孤独症患者生长正常化过程中的一个环节。强调早期训练的有效性,往往会使人产生过高的期待和希望,从而低估了孤独症儿童生长发育障碍的严重性,对孤独症儿童进行早期训练、诱导是一种行之有效的方法,但绝不是能在短时间内使有孤独症障碍的孩子步入正常轨道的灵丹妙药。

11.训练的目的是看他是否学会了某个知识内容吗?

无论采用哪种训练疗法体系,首先应明白训练的目的:是帮助孤独症儿童体验到与人交往的愉快感,提高他们在社会交往中的主动和自制能力。因此,无论与他做什么活动,都要注意:

l 使他在愉快的交往活动中体验到完成一个课题的成就感;

2 激发他乐意 “主动参加”的内在动机;

3帮助他建立人际交往中“是”与“非”的概念。

从这一点出发,无论是哪种训练方法,在实施过程中所进行的项目,都只是手段,其目的都是促进孤独症儿童的社会交往能力,提高他们的社会适应力。例如:训练患儿识别颜色只是手段,目的是让患儿在与训练者学习识别颜色的过程中体验到学习是愉快的,与人交往与配合是愉快的,只有这样才能为他进一步具有学习能力打下基础。

12.对训练常见的错误认识是什么?

最常见的错误认识就是将目的与手段混淆,如:误以为训练的目的仅仅是让孩子学会识别颜色,因而在训练过程中强迫孩子长时间被动配合,这样做的结果往往是:孩子可能学会了几种颜色,但他对于训练活动--- 这一必须与人交往的过程产生恐惧和厌倦。而这只会对孤独症患儿潜在的社会适应能力起到破坏作用,甚至使他们越来越难以与人配合,愈发自闭。所以在不管采用什么方法教孤独症儿童识别颜色时,训练者首先要意识到:识别颜色首先是借以与患儿发生交往的手段,而导入愉快的交往则是目的。在明确这一点后,训练者的任务就是把握如何让患儿在愉快的交往中学习识别颜色,及在识别颜色的过程中体验愉快的交往。事实是(不只是对于孤独症患者)对所有的人来说,要想顺利地融入社会生活,首先取决于每个人是否“乐意参加”,而不是靠被动的压力。

大量训练疗法的有效性研究证明:在对孤独症患者进行感知及人际交往障碍训练时,训练者(治疗者)与患者之间的关系是关键中的关键。能否建立融洽的关系是衡量该项训练是否有效的最重要的标志。

13.在哪里让孩子接受训练最好呢?

孤独症儿童的早期干预与训练,一般分两种场合进行:

①家庭训练 —— 在国外家庭训练由专业训练者小组到家庭中指导家长进行,他们可能是集体来,也可能分别来,至于每周来几次,要视孩子的需要及家庭居住的社会提供训练指导的能力而定。在美国,家庭训练的指导一般持续到孩子三岁为止。家庭训练可使家庭在专业训练者的指导下学会训练孩子的具体技巧,并使训练者了解该患儿的家庭环境并提出有针对性的建议,为家长、专业训练者在孩子的问题及进步提供良好的沟通机会。

②专业训练 —— 专业训练指的是让孤独症儿童到专业训练机构参加训练。在国外,专业训练机构分设在普通学校、民办残障中心内,或是专为孤独症设置的训练机构,专业训练始于三岁,持续到六岁(学龄),所以专业训练就是早期教育的第二个阶段学前教育阶段。

14.如果附近没有专业训练机构,如何对孩子进行训练呢?

在中国目前能够为孤独症儿童提供学前训练及早期干预的专业机构很少,远远达不到为患儿提供社区化服务的层面,即极少有家庭能够将孩子象送幼儿园那样每天送到训练机构去接受矫治。这种环境条件下,家庭训练成为主要的,甚至是唯一可行的形式。家长作为要长期陪伴孤独症儿童成长的人员,须要同时担负起训练人员的职责。

15.操作家庭训练的前提有哪些?

在家庭中对孤独症儿童进行训练,应具备以下几个条件:

① 家庭成员应了解有关孤独症的知识,了解孤独症儿童的一般性特点和自己孩子所独具的特点;

② 家庭成员应学习和掌握孤独症儿童训练的基本理论和操作技巧;

③ 按照由专业机构或人员为孩子制订的个别训练计划,对孩子进行有计划、有系统的训练。

④ 定期请专业人员对孩子评估。

要具备①②两点,就需要家庭成员学习有关资料、参加关于孤独症知识的讲座、家长交流,参加训练技巧培训班等活动;要具备③④两点则需要孤独症儿童的家庭与专业训练机构及人员保持联系,将家庭训练置于专业指导之下,保证训练的有效性。

来顶一下
返回首页
返回首页
发表评论 共有条评论
用户名: 密码:
验证码: 匿名发表
推荐资讯
相关文章
    无相关信息
栏目更新
栏目热门